一对双胞胎姐妹发现了一种罕见的遗传疾病，这种疾病使两人相隔数年患上心力衰竭

刚从大学毕业拿了营养学学位, 奥莉维亚·哈特回到玛莎葡萄园岛的家当服务员，盘算着下一步该怎么办. 在她的业余沙巴足球体育平台, 她骑马, 这是奥利维亚和她的异卵双胞胎妹妹毕生的爱好, 索菲亚.

长沙巴足球体育平台的站立使奥利维亚筋疲力尽. 她喘不过气来，心跳不稳. 感觉她的胳膊和腿都在流血. 奥利维亚也在为半程马拉松训练. 尽管增加了运动量，她还是增重了15磅. 她的皮肤也染上了灰色.

奥利维亚去了急救中心. 医生告诉她这是胃食管反流病, 胃酸上升到食道的慢性病例. 奥利维亚不相信. 她以前从未有过消化问题.

两周后，12小时的轮班进行到一半时，她的老板让她回家休息. 她最后住进了波士顿的一家医院，她的心脏每分钟跳动135次. (大多数成年人的正常静息心率在每分钟60到100次之间.检查显示她的心脏肿大了.

然后她进入心源性休克. 她的心率在下降，医疗小组无法测量她的血压.

他们稳定了她的病情, 第二天，她的医生告诉她:她患有心力衰竭，他们不确定原因.

终于有了诊断，奥利维亚松了口气，问道:“我怎么感觉好多了??"

“你需要心脏移植，”医生说.

五天后，她的胸部植入了左心室辅助装置(LVAD). 这种由电池控制的设备实际上是将血液输送到她心脏的病变部位. 它通常被用作“移植的桥梁”，但也可以是一个长期的解决方案.

一年零一个月后，奥利维亚接到了电话. 医生为她做手术准备. 但当她从麻醉中醒来时，发现没有切口. 事实证明，捐赠者的心脏并不像最初想象的那么匹配.

她在回玛莎葡萄园岛的渡轮上，电话响了. “回来吧，”医生说. 还有另一颗心. 她飞到波士顿，几小时后成功进行了心脏移植手术，时年22岁.

接下来的几个月充满了挑战. 她经常进出医院. 她的身体开始排斥她的新心脏. 药物帮助.

奥利维亚也感到沮丧. 她想到了她的捐赠者，一个吸毒过量的女人. “这是一种幸存者的内疚感，”奥利维亚说. “我很纠结，为什么我能活下来?"

在医院里，奥利维亚有了一个新发现. 她找到了她一直在寻找的下一步.

“我想从医，”她对守在床边的母亲萨莉(Salli)说.

三个月零一天之后, 奥利维亚开始做医学记录员, 然后是紧急医疗技术人员, 当地医院的医疗助理和医疗技术员.

大约七年后，索菲亚在家附近的一个马场工作. 作为唯一照顾13匹马的员工, 她疲惫不堪多少也说得通, 疼痛和喘不过气.

考虑到她在户外和树林里呆的沙巴足球体育平台太长，她认为自己得了莱姆病.

然而，她注意到另一件奇怪的事情:尽管比以往任何时候都更活跃，但她的体重却在增加.

一天的工作, 索菲亚盖上毯子，把马赶出去，擦水桶, 然后感到虚弱，上气不接下气. 最后她进了奥利维亚工作的医院急诊室. 索菲亚让她妹妹知道她在那里.

索菲亚告诉医生她觉得自己得了莱姆病. 对她心脏电活动和结构的测试显示并非如此.

医生让奥利维亚分享这个消息. 她告诉索菲亚:“所以，你要去波士顿. 你已经是晚期心力衰竭了."

第二天，索菲亚被空运到奥莉维亚接受治疗的同一家波士顿医院. 她去了心脏重症监护室. 给奥利维亚做心脏移植手术的医生告诉索菲亚她也需要一个.

索菲亚开始服用心力衰竭药物. 医生们希望，这也许能稳定她的病情，而且她在移植前不需要左心室辅助装置.

但索菲亚的健康状况恶化了. 2022年底，她接受了紧急手术，植入了左心室辅助装置.

虽然很可怕, 知道她会得到奥利维亚的支持，这对她很有帮助——奥利维亚既是她的双胞胎妹妹，也是和这个设备一起生活的人.

一年多过去了，索菲亚的心脏仍然由LVAD供电.

“LVAD和我相处得很好，”她说.

她给它起了个绰号“Janis Joplin 2”.以她最喜欢的歌手的名字命名.

在奥利维亚的遭遇之后，没人考虑过基因检测.

经历了索菲亚的磨难，这才说得通.

事实上, 测试显示，他们有一种罕见的基因突变，导致他们的心脏变大，然后恶化. 这种情况被称为不可逆扩张型心肌病, or DCM; it happens when the heart chambers enlarge and can't properly pump blood.

最终，奥利维亚在几年前就知道了自己心力衰竭的原因. 事实证明，他们的母亲也有这种缺陷，但从未生病. 他们的妹妹朱莉娅没有这种基因，他们的哥哥杰克也没有接受过测试.

索菲亚不在移植名单上. 她首先想让自己的财务状况井然有序，做好身体和精神上的准备. 学习奥利维亚的经验, 她意识到“我的捐赠者今天还活着, 当我去做移植手术的那天，我知道那个人的生命在那天就结束了."

与此同时，她在网上表达自己的感受，在社交媒体上分享她的故事. 她最好的朋友鼓励她发布她的健康之旅的视频.

索菲亚说:“我拍这个视频是为了自己。. “但当你帮助自己时，它也能真正帮助很多人."

她的第一个视频迅速走红，点击量接近10万次. 索菲亚现在在TikTok上有4万名粉丝. 她记录了带着左心室辅助器的生活，以及作为一个心脏病患者的感受, 与世界各地有相似经历的年轻人建立联系.

“经历这些很难不感到孤立和孤独，”她说. “学习社交媒体真的帮助了我."

她的经历也给了她方向. 像她的姐姐一样，她想在医疗保健领域工作，为病人争取权益. “20多岁的时候，我没有路，”她说. “在那次医疗飞行中，我的整个灵魂都改变了. 我知道我的人生目标."

索菲亚住在波士顿，继续谈论更多心脏研究和患者体验的必要性. 她希望有一天能有自己的健康非营利组织，并筹集资金帮助心脏病患者.

就奥利维亚而言，她已经学会了如何为自己辩护. “整个过程是祸是福，但现在更是福. 当我行医的时候，没有什么地方能让我更像我自己了.她在新墨西哥州的阿尔伯克基担任护理人员.

“索菲亚和我现在有着共同的目标，”她说. “我们都想帮助人们明白，他们并不孤单，他们有资源."

发自内心的故事 记录心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程.